Pomóż małej Idze z Sierakowic w walce z chorobą

poniedziałek, 16 kwietnia 2018 r., 17:12
fot. nadesłane

Iga wkrótce skończy cztery miesiące. Tuż po narodzinach zdiagnozowano u niej mukowiscydozę. To ciężka, nieuleczalna choroba. Dziewczynkę czeka długa i trudna walka, dlatego bardzo potrzebuje wsparcia na rehabilitację, leki i leczenie. Idze można pomóc wpłacając darowizny na specjalne konto lub przekazując 1 proc. podatku.

Iga urodziła się miesiąc przed terminem. Przyszła na świat 28 grudnia 2017 r. w szpitalu w Ustce. Krótko potem okazało się, że jest chora na mukowiscydozę.

Mukowiscydoza to ciężka, nieuleczalna i ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Chorzy się z nią rodzą, nie można jej nabyć ani się nią zarazić. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Istnieje ponad dwa tysiące różnych mutacji mukowiscydozy, więc choroba może mieć różny przebieg, jednak cechą wspólną wszystkich jest nadmierna produkcja lepkiego śluzu w organizmie. Powoduje on zaburzenia we wszystkich narządach, które mają gruczoły śluzowe, głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. W leczeniu mukowiscydozy ogromną rolę odgrywa jej wczesne zdiagnozowanie, dlatego też od 2009 roku wszystkie noworodki, tak jak było w przypadku Igi, poddawane badaniom przesiewowym, dzięki wczesnej diagnozie można odpowiednio szybko rozpocząć leczenie i rehabilitację.

- Na szczęście Iga nie ma jeszcze objawów płucnych. Już występują u niej natomiast objawy trzustkowe. Trzustka, u dzieci z mukowiscydozą, nie produkuje enzymów trawiennych, więc wszystkie substancje z pokarmów, mimo iż Iga jadła, nie były przyswajane przez organizm. Przez to w pierwszym miesiącu w ogóle nie przybierała na wadze. Pojawiła się u niej niedokrwistość i anemia. Musiała mieć przetaczaną krew. Walczyliśmy o każdy gram. Teraz przed każdym jedzeniem musi dostawać odpowiednią dawkę enzymów trawiennych, musi otrzymywać suplementację witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, czyli A, D, E i K - opowiada pani Marta, mama Igi.

Mukowiscydoza jest jeszcze chorobą nieuleczalną. Szybki rozwój współczesnej medycyny daje nadzieję, że może kiedyś się to zmieni. Mukowiscydoza musi być odpowiednio leczona, tak, by zapewnić choremu możliwość jak najdłuższego życia, jak najbardziej zbliżonego do normalności. Chorzy codziennie muszą być poddawani fizjoterapii oddechowej, inhalacjom i różnego typu ćwiczeniom. Drogi oddechowe regularnie będzie trzeba oczyszczać ze śluzu.

- Potrzebujemy specjalistycznego sprzętu do inhalacji Igi. Córeczka musi być na specjalnej wysokokalorycznej diecie, potrzebuje dodatkowych odżywek i suplementów. Będzie pod opieką wielu różnych specjalistów, poradni pulmonologicznej, gastroenterologicznej - opowiada pani Marta.

- Mam nadzieję, że gdy Iga podrośnie będzie mogła pójść tak, jak jej rówieśnicy do przedszkola i do szkoły, jednak w tej chwili nie wiadomo, jak choroba będzie przebiegała. Z tego, co już się zorientowałam często jest tak, że dzieci z mukowiscydozą chcą chodzić do szkoły i na początku chodzą, jednak z czasem i tak muszą podjąć indywidualny tok nauczania, gdyż często chorują, łapią infekcje, sporo czasu spędzają w szpitalu - dodaje.

Iga jest podopieczną Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Osoby, które jeszcze nie złożyły swoich deklaracji podatkowych, mogą pomóc dziewczynce, przekazując jej 1 proc. swojego podatku. Wystarczy wpisać w odpowiednią rubrykę nr KRS fundacji - 0000097900, natomiast w miejscu "cel szczegółowy" podać: "Iga Nieleszczuk".

Osoby, które chciałyby wesprzeć Igusię w walce z chorobą mogą również wpłacać darowizny na konto fundacji MATIO, nr 55 2490 0005 0000 4530 7261 9403, w tytule wpisać należy "Dla Igi Nieleszczuk".

MD-Z

DODAJ KOMENTARZ
Zamieszczając tu swój komentarz bierzesz za niego pełną odpowiedzialność. Wyrażając swoje zdanie, uszanuj proszę poglądy innych - komentuj, ale nie obrażaj! Redakcja portalu Kartuzy.info zastrzega sobie prawo do ingerowania w treść komentarzy lub ich usuwania, jeżeli nie będą zgodne z tematem, zasadami współżycia społecznego lub będą naruszały normy prawne i obyczajowe. Jeżeli uważasz, że komentarz powinien zostać usunięty - wypełnij formularz, który pokazuje się po kliknięciu na dzwonku pod treścią danego komentarza.