Laura wciąż czeka na pomoc. Z każdym dniem maleją jej szanse na powrót do zdrowia

- Marzyliśmy o świątecznym cudzie, o tym, że marzenia Laury i nasze się spełnią, że w tym roku Mikołaj będzie dla nas tak szczodry, ale niestety cud się nie wydarzył - piszą rodzice małej Laury, która wciąż czeka na pomoc. Niestety, aby rozpocząć leczenie, potrzeba jeszcze ponad pięć milionów złotych! Z każdym kolejnym dniem maleją szanse małej Laurki na szansę powrotu do zdrowia. Wesprzeć małą wojowniczkę, możesz na wiele sposobów.

Laura jest mieszanką powiatu lęborskiego, ale jej historia poruszyła serca także mieszkańców sąsiednich powiatów. Na pomoc jej ruszyli między innymi mieszkańcy gminy Sierakowice. Jeszcze przed świętami Bożego Narodzenia odbyły się już charytatywne kiermasze w Sierakowicach, czy Gowidlinie. I choć spotkały się one ze sporym zainteresowaniem, brakująca kwota jest nadal ogromna. Aby Laura rozpoczęła terapię, potrzebne jest jeszcze ponad pięć milionów złotych!

- Marzyliśmy o świątecznym cudzie, o tym, że marzenia Laury i nasze się spełnią. Że w tym roku Mikołaj będzie dla nas tak szczodry, ale niestety cud się nie wydarzył. Musieliśmy przedłużyć zbiórkę i dalej walczyć o lepsze życie naszej córeczki. Gdyby dziś otrzymała terapię genową miałaby ogromne szanse na sprawność, mogłaby chodzić. Każdy dzień ją od tego oddala. Każdy dzień, godzina, minuta! Jeśli to czytasz pomyśl, jak Ty byś się czuł gdyby Twoje dziecko każdego dnia walczyło i przegrywało. Gdy wiesz, że istnieje ratunek, ale nie jesteś w stanie mu go zapewnić - podkreślają rodzice Laury. 

W akcję zbiórki środków na leczenie Laury zaangażowało się wielu wolontariuszy, jedną z nich jest Iga Gendig. 

- Jestem wolontariuszką działającą w zbiórce Laury Paczuła, która (jak niestety, co raz więcej dzieci) musi uzbierać 9 mln złotych, aby mieć szanse na życie. W przeciwnym razie choroba zaatakuje wszystkie mięśnie, również te odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. W efekcie dziecko umrze w ogromnym cierpieniu poprzez uduszenie. SMA jest chorobą, w której liczy się czas reakcji. Szybką diagnozę w pierwszych dniach życia dziecka, gwarantuje badanie przesiewowe w kierunku SMA. To natomiast daje możliwość, skutecznego leczenia za pomocą środków dostępnych w Polsce – leku Spinraza - przyznaje Iga Gendig. 

- Sama jestem matką dwuletniego dziecka. Nikt nie informuje młodych matek, kobiet w ciąży o tendencjach panujących wśród dzieci odnośnie SMA. Nikt nie wspomina o tym, że wystarczy jedno badanie, aby problem stał się o wiele mniej drastyczny. Badanie przesiewowe pod kątem SMA, nie jest badaniem refundowany. Sądzę jednak, że nie jeden rodzic, zdecydowałby się zapłacić za takie badanie, gdyby wiedział, że dzięki temu zaoszczędzić sobie, a przede wszystkim dziecku tego ogromnego cierpienia, poczucia bezsilności i niemocy. Dzieci zdiagnozowane zbyt późno zostają pozostawione same sobie na pewną śmierć. NFZ proponuje leczenie lekiem Spinraza, którego skuteczność - dla większych dzieci - jest o wiele mniejsza, a wręcz oddala nieuchronne. Rodzice dzieci podejmują heroiczną, wielomiesięczną walkę (bez wsparcia Państwa Polskiego) o uzbieranie 9 milionów złotych na terapie genową – lek Zolgensma, który jest jedyną szansą, na zatrzymanie choroby. Jest to tragiczny wyścig z czasem, ponieważ choroba postępuje i powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie - dodaje. 

Zbiórka tak ogromnej kwoty to ogromne przedsięwzięcie logistyczne z ogromną ilością ludzi dobrej woli.

- To praca na cały etat, wyczerpująca fizycznie i psychicznie często kosztem własnej rodziny. Potrzebujemy ciągle chętnych wolontariuszy często do działań on-line - zaznacza Iga Gendig.

Jak możesz pomóc? Możesz wpłacić pieniądze za pośrednictwem platformy siepomaga.pl lub wziąć udział w licytacjach na stronie Nadzieja dla Laury ???? LICYTACJE | Facebook. Na jednym z portali aukcyjnych można też zakupić specjalną książeczkę Laura, leć! Dochód z jej sprzedaży zostanie przeznaczony na leczenie małej Laury.