Marysia ma 12 lat i od urodzenia zmaga się z ciężką wrodzoną wadą serca. Jej rodzice opowiadają o trudach, z jakimi musieli się zmierzyć od momentu, gdy dowiedzieli się o chorobie jeszcze przed jej narodzinami. Mimo pięciu operacji serca, w tym ostatniej w kwietniu 2023 roku, Marysia wciąż walczy o zdrowie. Rodzina przeżywała chwile nadziei i rozczarowania, zwłaszcza gdy w 2019 roku zdiagnozowano u niej infekcyjne zapalenie wsierdzia, które doprowadziło do wymiany zastawki. Chociaż wakacje przyniosły chwilę wytchnienia i radości, we wrześniu Marysia ponownie trafiła do szpitala z ciężką chorobą płuc. Kilka dni temu ponownie. Teraz potrzebuje ciągłej opieki medycznej, rehabilitacji i wsparcia, aby móc walczyć o lepszą przyszłość.
Marysia ma 12 lat Urodziła się z ciężką wrodzoną wadą serca
- O chorobie dowiedzieliśmy się przed porodem. Za nami pięć operacji serca. Ostatnia w kwietniu 2023 roku. Niestety, choroba nie pozostawiła nam wyboru. Znów musimy walczyć o zdrowie naszej córeczki. Nie wiem, czy mogę mówić mojemu dziecku, że będzie dobrze. Nie wiem jak zapewniać, że nie musi się bać.. Trudno zliczyć, ile razy słyszałam już, że sytuacja jest bardzo zła...Doskonale pamiętam strach i rosnącą niepewność związaną z tym, co będzie dalej. Kiedy w 2018 roku została przeprowadzona czwarta operacja serca dostaliśmy informację, że tym razem bezpieczeństwo będzie trwało dłużej, że na salę zabiegową wrócimy za kilkanaście lat. Po wielu pobytach w szpitalu mieliśmy nadzieję na rozpoczęcie życia na nowo - opowiada pani Magda, mama Marysi.
Reklama
- Tymczasem w 2019 roku w nasze życie na nowo wkradł się strach. I to ten najgorszy - o to, czy nasze dziecko ma jeszcze realną szansę na przyszłość. Powracająca gorączka to sygnał, którego w przypadku Marysi nie można ignorować. Jeszcze przez chwilę myśleliśmy, że to zwykła infekcja, że to nic groźnego. Niestety, kolejne badania odebrały nam złudzenia - lekarze zdiagnozowali infekcyjne zapalenie wsierdzia, czyli to, czego rodzice dzieci z chorobami serca boją się najbardziej. W naszym przypadku choroba jest bardzo agresywna - zniszczyła już zastawkę chroniącą serce.. konieczna była wymiana zastawki która odbyła się w kwietniu 2023 roku. Mimo ogromnego ryzyka nasza kochana córeczka pokazała jak silną i waleczną jest dziewczynką. Wakacje to był piękny czas. Marysia była szczęśliwa, mogła pierwszy raz jeździć na hulajnodze, biegać ..i nie męczyć się, bez sinicy robić to co inne dzieci. Przez chwilę mogła zapomnieć o szpitalu, bólu, strachu - dodaje.
We wrześniu Marysia zaczęła kaszleć, co doprowadziło do hospitalizacji. Po wielu badaniach, posiewach i tomografii komputerowej stwierdzono u niej ciężką chorobę płuc. Trafiła na oddział hematologii immunologii, gdzie wykryto szereg innych nieprawidłowości, takich jak limfadenopatia i zaburzenia limfocytowe. Niestety, leczenie będzie przewlekłe. Marysia wymaga stałych kontroli w szpitalu oraz przyjmuje szereg leków. Rodzice mają nadzieję na poprawę jej stanu zdrowia, ale również się obawiają, ponieważ każda infekcja stanowi dla niej zagrożenie w jej obecnym stanie.
Rodzice Marysi dziękują za wsparcie, które pozwala im walczyć o lepszą przyszłość dla ich dziecka. Marysia co miesiąc przyjmuje ogromną ilość leków, w tym Bosentan, Sildenafil, Irbesartan, HCT, Spironol, Calipoz, Tardyferon, Detriol, aspirynę, IPP, azytromycynę i Nebbud. Ponadto wymaga regularnych wizyt u specjalistów, kontroli, rehabilitacji oraz innych niezbędnych rzeczy, których potrzebuje chore dziecko. Liczne operacje spowodowały deformację klatki piersiowej i niskie napięcie mięśniowe. Marysia jest również dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną, ma zespół Di George’a oraz nadciśnienie płucne. Wymaga stałej rehabilitacji oraz wizyt u kardiologa, pulmonologa, immunologa i endokrynologa. Rodzice z całego serca proszą o pomoc, ponieważ zdrowie ich ukochanej córeczki jest na szali.
- Nie uda mi się przywrócić czasu, który odebrała choroba, ale wciąż mogę walczyć o przyszłość i życie bez strachu przed każdym kolejnym dniem. Proszę, pomóż! Obecnie stan zdrowia Marysi uległ znaczącemu pogorszeniu. Po podaniu leku doszło do ciężkiego zespołu alergiczno-toksycznego Stewensa Johnsona. Marysia musi być pod stałą kontrolą hematologiczna - apeluje mama Marysi, Magda.
Reklama
Wesprzeć Marysię w walce o zdrowie można wpłacając środki za pośrednictwem platformy Pomagam.pl klikając w poniższy link:
lub biorąc udział w licytacjach na Facebooku:
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze