W niedzielne popołudnie w Auli Multimedialnej Biblioteki w Stężycy odbędzie się przepiękny bajkowy koncert z repertuarem bajek Disneya. Podczas koncertu będzie można weprzeć niepełna 1,5 rocznego Filipka, który walczy o to, by stanąć na dwie nóżki. Aby tal się stało, chłopiec wymaga intensywnej, długiej i kosztownej rehabilitacji. Przyjdź, daj się oczarować bajkowym piosenkom i wesprzyj Filipka.
Filipek urodził się 18 kwietnia 2022 roku z wadą wrodzoną: fibular hemimelia. W jego prawej nóżce brakuje kości strzałkowej, stópka jest mocno zdeformowana oraz ma tylko trzy paluszki. Piszczel jest natomiast bardzo wygięta i mocno skrócona, a co za tym idzie różnica między obiema nóżkami jest duża, a wraz ze wzrostem będzie się pogłębiać.
- Coś jest nie tak z nóżką dziecka - to pierwsze słowa jakie usłyszeliśmy po porodzie. Dla nas rodziców był to ogromny szok, ponieważ cała ciąża przebiegała bardzo dobrze, prowadziłam zdrowy tryb życia, żadne badania nie wskazywały, że coś może być nie tak i że nasz synek urodzi się z tak ciężką deformacją nóżki. Wiemy już, że to nie jest nasza wina. Taka wada po prostu się zdarza na 1:50 000 urodzeń i może przytrafić się każdemu dziecku. Nikt na całym świecie nie jest wstanie powiedzieć dlaczego i co jest jej powodem - podkreślają Monika i Bartek, rodzice Filipka.
Reklama
- Aby nasz syn mógł w przyszłości poruszać się samodzielnie, potrzebne jest wieloetapowe i bardzo kosztowne leczenie (szereg skomplikowanych operacji oraz ciągła rehabilitacja). W Polsce taką wadę leczy się min. w Otwocku, Warszawie i Poznaniu. W maju 2023 jedziemy do Warszawy na konsultacje do kliniki Paley Institute (by poznać plan i koszt leczenia, chodź już wiemy po wstępnej rozmowie telefonicznej, że koszt leczenia pierwszego etapu to kwota około 550 tys. zł). Na tę chwilę jesteśmy pod opieką i poznaliśmy plan leczenia w Poznaniu u doktora Miluda Shadiego. Pierwsza operacja tzw. super ankle–korekcja stawu skokowego oraz prostowanie kości piszczelowej odbędzie się gdy Filip skończy 24 miesiące, a rok później przed synkiem pierwsze wydłużanie. Filip musi do tego czasu funkcjonować z coraz to większą różnicą w długości nóg. Dlatego gdy zacznie samodzielnie wstawać, czeka go pierwsza ortoproteza, która zakładana będzie na krótszą nóżkę – pozwoli mu ona stanąć na równi. Nasz synek jest regularnie rehabilitowany. Od urodzenia ma przykurcze w nóżce, obniżone napięcie mięśniowe oraz asymetrię ciała. Jest pod opieką wielu specjalistów m.in. ortopeda, neurolog, genetyk, okulista, kardiolog - kontynuują.
Rodzice Filipka mają świadomość, że rehabilitacja, leczenie, konsultacje u specjalistów, wiele operacji będą długoterminowe i potrwają wiele lat.
- Czeka nas bardzo długa droga, aby stanął na obu równych nóżkach, ale nie poddajemy się i będziemy robić wszystko, aby nasz synek był zdrowy oraz mógł samodzielnie się poruszać by codzienność nie stanowiła dla niego pasma problemów, bólu i ograniczeń. Wierzymy, że pewnego dnia powie do nas, że wszystkie te przykre doświadczenia były warte tego, że teraz ma zdrowe i równe nóżki. System ogólnodostępnej (państwowej) jest niewystarczający by zapewnić pełną opiekę, więc leczenie Filipka w 90 proc. musi odbywać się prywatnie. Niebawem prócz ogromnych kosztów, które ponosimy na codzienną rehabilitację synka, częste wyjazdy do specjalistów, będzie konieczne zakupienie pierwszej ortoprotezy oraz opłacenie pierwszego etapu leczenia (operacja rekonstrukcji stopy, prostowanie piszczeli oraz pierwsze wydłużenie) - zaznaczają Monika i Bartek.
- Każdego dnia walczymy o jak najlepszą przyszłość dla naszego synka. Intensywna rehabilitacja sprawia, że z dnia na dzień widać co rusz to nowe postępy. Naszym marzeniem jest aby Filipek stanął na nóżki bez pomocy, całkiem sam. Z Państwa wsparciem będziemy w stanie zrobić dla Filipka o wiele więcej dlatego prosimy o choćby najmniejszy gest wsparcia. Życie, które dostał Filip, jest bardzo ciężkie ale drugiego mieć nie będzie. Jest naszym cudem i bardzo go kochamy, dlatego zrobimy wszystko by żyło mu łatwiej…Pierwszy etap leczenia (korekcja stawu skokowego, prostowanie piszczeli oraz pierwsze wydłużenie) to koszt ok. 150 tys zł - dodają.
Filip będzie wymagał wielokrotnego wydłużenia nóżki około pięć razy. Wydłużenie to koszt około 90 tys zł. W przyszłości czeka go operacja wydłużenia uda oraz rekonstrukcja kolana jednak na ten moment tych kosztów nie znamy. Lekarze nie są w stanie powiedzieć jak nóżka się zachowa i czy nie będą potrzebne inne operacje. Organizm każdego człowieka jest inny i ciężko jest cokolwiek przewidzieć.
Do tego dochodzą inne koszty związane z leczeniem Filipka: miesięczna rehabilitacja to koszt około 3 tys zł,, turnusy rehabilitacyjne: 8 -10 tys (Filip wymaga min. 2 rocznie) oraz ortezy/ortoprotezy (synek rośnie wiec ich wymiana będzie bardzo częsta) koszt jednej to 6-15 tys zł.
Na pomoc Filipkowi ruszają mieszkańcy Stężycy. Już w niedzielę, 19 listopada o godzinie 16. w Auli Multimedialnej Biblioteki w Stężycy odbędzie się Bajkowy Koncert z repertuarem bajek Disneya w wykonaniu Przemysława Radziszewskiego i Marty Burdynowicz.

Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze