Reklama

"Cyber Oko – ostatnie okno kontaktu z bliskimi". Poruszająca walka rodziny Piotra z jego chorobą i czasem

15/06/2025 10:33

Akcje społeczne i charytatywne, Cyber ostatnie kontaktu bliskimi Poruszająca walka rodziny Piotra chorobą czasem - zdjęcie, fotografia

Gdy w jednej rodzinie dwoje rodziców zmaga się z ciężkimi chorobami neurologicznymi, a ojciec traci możliwość porozumiewania się z najbliższymi – każda forma kontaktu staje się bezcenna. Piotr, chory na stwardnienie zanikowe boczne (SLA), dziś komunikuje się jedynie wzrokiem. Jego żona Kamila prosi o pomoc w sfinansowaniu nowoczesnego urządzenia, które pozwoli mu znów „mówić” do swoich synów. To ich ostatnia nadzieja na zachowanie więzi, zanim choroba odbierze wszystko.

Piotr i Kamila jeszcze kilka lat temu prowadzili spokojne, rodzinne życie. Dziś codzienność tej rodziny to nieustanna walka z nieuleczalną chorobą, bólem i bezsilnością. Ale też z determinacją, by jak najdłużej być razem. By móc się jeszcze usłyszeć – choćby wzrokiem.

– Nigdy nie przypuszczaliśmy, że oboje zachorujemy niemal w tym samym czasie. Że nasze życie w jednej chwili się zawali. Ja – stwardnienie rozsiane. Piotr – stwardnienie zanikowe boczne. Jakby ktoś postanowił wystawić nas na próbę, której nie da się przejść – przyznaje Kamila, żona Piotra.

Reklama

Diagnozy przyszły jak wyrok. Najpierw u Kamili, w 2016 roku. Rok później – u Piotra. SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne, to choroba, która stopniowo odbiera sprawność. Ostatecznie prowadzi do całkowitego paraliżu, a często także do niewydolności oddechowej.

– Zaczęło się od bólu ramienia. Później mąż coraz trudniej chodził. Aż w końcu przestał. Dziś nie mówi, nie je samodzielnie, oddycha przez respirator, a komunikuje się z nami już tylko za pomocą mimiki – relacjonuje Kamila.

W 2019 roku Piotr trafił do szpitala w stanie krytycznym. Cztery długie miesiące na oddziale intensywnej terapii oderwały go od bliskich, dzieci – wtedy 11- i 14-letnich – nie wiedziały, co dzieje się z tatą.

Reklama

– To było piekło. Dla mnie, dla dzieci. Kiedy wreszcie wrócił do domu – był już całkiem innym człowiekiem. Był z nami, ale jakby za szybą– opowiada Kamila.

Dziś Piotr żyje dzięki nowoczesnej technologii medycznej – respiratorowi, PEG-owi, specjalistycznej opiece domowej. Ale żyje też dzięki żonie, która mimo własnej choroby codziennie walczy o jego komfort, o każdy ułamek kontaktu z dziećmi, o zachowanie resztek normalności.

Dla rodziny światełkiem nadziei stał się system C-Eye, tzw. Cyber Oko – urządzenie, które śledzi ruch gałek ocznych i pozwala na alternatywną komunikację. Dzięki niemu Piotr mógłby znów "rozmawiać" – odpowiadać na pytania, wyrażać potrzeby, a nawet w pewien sposób uczestniczyć w życiu domowym.

Reklama

– On jest z nami, czuje wszystko, rozumie. Ale nie może nic powiedzieć. A przecież to najstraszniejsze – być zamkniętym we własnym ciele i nie móc nic przekazać tym, których się kocha. Cyber Oko to nasza jedyna szansa, by go znowu usłyszeć – choćby oczami - przyznaje Kamila.

Koszt urządzenia to około 30 000 złotych. Rodzina planuje złożyć wniosek do PCPR o zwrot części tej kwoty, ale pozostaje do pokrycia nadal ponad 20 000 złotych – suma, która przekracza ich możliwości, obciążonych kosztami rehabilitacji, leków i codziennego życia w chorobie.

Reklama

– Zwracam się do wszystkich – bliskich, znajomych, ale i obcych, którzy może nas nigdy nie poznają – o pomoc. Każda złotówka to krok do tego, by mój mąż znów mógł być z nami. By nasi synowie mogli jeszcze z nim porozmawiać, choćby w ten inny, nowoczesny sposób. By nie stracili ojca, zanim naprawdę odejdzie – prosi Kamila.

To historia o tym, jak bezlitosna może być choroba – ale też o tym, jak wielką siłę ma miłość, determinacja i nadzieja. Pomóc można już dziś – każda, nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie.

Reklama

Wesprzeć Piotr można za pośrednictwem platformy zrzutka.pl klikając w poniższy link: