Jej kości mogą złamać się w każdej chwili - potrzebna pomoc dla Nadii ze Zgorzałego

26/10/2022 12:01

Tak wyjątkowe dziecko, jak Nadia pojawia się na świecie raz na 20.000 urodzeń. Dziewczynka choruje na wrodzoną łamliwość kości typu 3 - to bardzo rzadka choroba genetyczna, która sprawia, że jej kości są wyjątkowo kruche i mogą ulec złamaniu w każdej chwili. Nadia nie ma jeszcze trzech miesięcy, a już doświadczyła siedmiu takich urazów...

Nadia pojawiła się na świecie 6 sierpnia 2022 roku. Jest pierwszym dzieckiem Alicji i Bartosza ze Zgorzałego. Niestety radość rodziców z narodzin pierwszej córeczki, szybko przyćmiły strach i obawy o jej zdrowie i życie. Ze UCK w Gdańsku, Nadię przetransportowano helikopterem do Szpitala Klinicznego w Łodzi. Tam w drugim tygodniu życia dziewczynki padła diagnoza - wrodzona łamliwość kości typu 3.

Przypadek taki, jak Nadii zdarza się średnio raz na 20.000 urodzeń. Jej choroba charakteryzuje się wytwarzaniem przez organizm kolagenu o niskiej jakości (mimo, że w odpowiedniej ilości), przez co jej kości mogą łatwo ulegać złamaniom. Łamliwość pojawia się jeszcze na etapie życia płodowego, a wraz z rozwojem pojawiają się kolejne schorzenia - takie jak - skrzywienie kręgosłupa, utrata słuchu, niski wzrost, wygięte kości przedramienia. Jak się okazało, Nadia już w brzuszku mamy doznała pięciu złamań - trzech żeber i dwóch nóżek. Jedna zrosła się krzywo.

Reklama

Po kilku dniach do Nadii w Łodzi dołączyła jej mama. Tam pod opieką specjalistów uczyła się przewijać córeczkę i brać na ręce.

- Początki były bardzo trudne. Każdy świeżo upieczony rodzic ma na początku wiele obaw, jak zajmować się takim maleństwem, by nie zrobić mu krzywdy. U nas ten strach był zwielokrotniony, bo przy każdym ruchu, Nadii może się coś złamać. Powoli uczymy się siebie. Zależy nam na tym, by naszej córeczce zapewnić, jak najlepszą opiekę i szansę dobre życie, mimo choroby - mówi Bartosz, tata dziewczynki.

Reklama

Nadia będzie musiała jeździć do szpitala w Łodzi, co dwa miesiące na czterodniowe pobyty. W ich trakcie lekarze podają jej lek - bisfosfonian, który wzmacnia jej kości. W domu Nadia musi leżeć na specjalnej deseczce, by nie złamał się jej kręgosłup. Dziewczynka od momentu narodzin doznała już dwóch kolejnych złamań w rączkach.

Nadia już ma za sobą pierwsze spotkanie z rehabilitantem w Warszawie.

- Nawiązaliśmy kontakt z rodzicami dzieci, które tak, jak Nadia chorują na wrodzoną łamliwość kości. Bardzo nam to pomogło. Dzięki temu znaleźliśmy świetnego rehabilitanta dla naszej córeczki, niestety aż w Warszawie. Szukamy kogoś bliżej, jednak trudno znaleźć specjalistę, który pracuje z tak małymi dziećmi. Uczymy się też, jak rehabilitować Nadię sami, jednak, w tej chwili ze względu na złamaną rączkę, musimy poczekać. Zrobimy wszystko, by nasze dziecko mogło rozwijać się jak najlepiej i jak najwięcej czerpać z życia, dlatego też założyliśmy zbiórkę, bo koszty, które musimy ponieść są ogromne. Sama rehabilitacja pochłonie około 72.000 zł rocznie, dlatego apelujemy o pomoc - dodaje tata Nadii.

Reklama

Nadii można pomóc wpłacając środki na zbiórkę - Nadii można pomóc wpłacając środki na zbiórkę - https://zrzutka.pl/wrodzona-lamliwosc-kosci-nadii.