Kuba ma tylko 13 lat, a jego życie od 10 lat to codzienny bój o zdrowie

19/03/2023 08:30

Jakub chorował poważnie od trzeciego roku życia. Niestety walka z jedną chorobą, spowodowała lawinę kolejnych. - Dzisiaj nasze życie przypomina codzienny bój o zdrowie. Jesteśmy w tym sami, pomożesz nam? - apeluje mam trzynastoletniego Kuby.

Trzynastoletni Kuba ma 13 lat. Mieszka w Kartuzach. Od dziesięciu lat jego życie to codzienny bój o zdrowie.

- Pewnego dnia zaczęłam zauważać u swojego synka nietypowe stany. Czasem lekko drżał, czasem zupełnie się wyłączał, jakby nagle zacinał. Obserwowałam i liczyłam, że to jednorazowe, że to może nic poważnego. Wychowuję Kubę samotnie. Miał kilka lat, gdy niestety zdiagnozowano u niego epilepsję lekooporną. Uczyliśmy się wtedy życia na nowo. Niestety trzy miesiące trwały poszukiwania i ustawienia odpowiednich leków. Bezskutecznie - podkreśla mama Jakuba.

Reklama

Liczne ataki spowodowały totalny zamęt w jego głowie, a z czasem w całym organizmie.

- Jakub wymaga na co dzień specjalistycznej i regularnej rehabilitacji. Ciągłych wizyt u specjalistów i kontroli jego stanu zdrowia. Choroba w pewnym sensie zabrała mi moje dziecko..Kubuś ma problemy z utrzymaniem równowagi, ma opóźnienie rozwoju, chodzi do szkoły specjalnej. Mimo codziennej walki miewa ogromne trudności. Refundowana rehabilitacja to niewiele godzin, zdecydowanie za mało na jego potrzeby. Wraz z jego chorobą zakończyła się też moja praca. Musiała zostać z synem w domu. Aby otrzymywać jakiekolwiek pieniądze na leczenie, nie mogę wykazywać dochodów. Czy pieniędzy, które nam przysługują wystarcza? Oczywiście, przez pierwszych kilka dni. - przyznaje mama trzynastolatka.

Reklama

Mama Kuby stanęła przed wyborem - pozostawić syna bez opieki medycznej, poddać się lub walczyć ze wszystkich sił o jego zdrowie.

- Wybieram walkę i staję dzisiaj przed Państwem, by prosić o wsparcie! Pomóżcie nam, proszę... - podsumowuje mama Jakuba.

Epilepsja lekooporna to rodzaj epilepsji, który charakteryzuje się niepowodzeniem w kontrolowaniu napadów przy użyciu standardowych leków przeciwpadaczkowych. Skutki niesione przez epilepsję lekooporną mogą być poważne i wpływać na jakość życia chorego.

Reklama

Epilepsja lekooporna może mieć znaczący wpływ na rozwój dziecka i jego jakość życia. Niekontrolowane napady mogą wpłynąć na rozwój dziecka, zwłaszcza jeśli występują w okresie krytycznym dla nauki i rozwoju umysłowego. Dzieci z epilepsją lekooporną często doświadczają trudności w nauce z powodu częstych napadów, problemów z koncentracją i pamięcią oraz wpływu leków przeciwpadaczkowych na funkcje poznawcze. Mogą mieć także trudności emocjonalnych związanych z chorobą, takich jak lęk, niepokój, depresja i izolacja społeczna. Napady mogą wpłynąć na zdolność dziecka do komunikowania się i utrzymywania relacji z innymi. Mali pacjenci są bardziej narażone na wypadki z powodu niekontrolowanych napadów.

Dlatego więc ważne jest, aby dzieci z epilepsją lekooporną otrzymały odpowiednie leczenie i wsparcie, w tym opiekę medyczną, edukację specjalną i wsparcie psychologiczne dla dziecka i jego rodziny.

Reklama

Wesprzeć w leczeniu i rehabilitacji Kubę można za pośrednictwem platformy siepomaga.pl: