Olek walczy o życie - uratować je może najdroższy lek na świecie. Pomóż!

Olek Lewandowski nie ma jeszcze dwóch lat, a już walczy z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA), straszliwą chorobą, która z dnia na dzień pozbawia go sił. Jedyną szansą na ratunek chłopczyka jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt to około dziewięciu milionów złotych. Olek jest mieszkańcem Czarnej Wody, a jego tata leśnikiem. Z apelem o pomoc dla synka kolegi po fachu zwrócili się do nas kartuscy leśnicy.

Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli w skrócie SMA, to bardzo rzadka choroba, która  osłabia i uszkadza mięśnie, co prowadzi do zaburzenia i zatrzymania rozwoju ruchowego dziecka.

- Słyszysz SMA - rdzeniowy zanik mięśni i widzisz dziecko, które z każdym dniem staje się coraz słabsze. Obumierające neurony sprawiają, że traci siły, nie może normalnie się rozwijać i funkcjonować. Wreszcie przychodzi taki moment, że dziecko nie potrafi samodzielnie przełknąć pokarmu, a każdy oddech okazuje się być nadludzkim wysiłkiem. Tobie pęka z bólu serce, bo maluszek ma dopiero kilkanaście miesięcy, a zostaje przez zły los wysłany na śmiertelnie niebezpieczną walkę o własne życie – piszą rodzice Olka.

Olek urodził się 4 stycznia 2019 roku, w 37 tygodniu ciąży. Maleństwo było długo wyczekiwane – jego rodzice starali się trzy lata o to, by pojawił się na świecie. Przy narodzinach dostał 10 punktów w skali Apgar. Nic wówczas nie wskazywało, że chłopczyk wkrótce będzie musiał stanąć do walki z okrutną, nieuleczalną chorobą, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności i niewydolności oddechowej. Gdy Olek skończył osiem miesięcy pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały.

- Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, z trudem obracał się, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał, zaczął tracić umiejętność samodzielnego siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała – opisują rodzice chłopczyka.

Stan zdrowia Olusia pogarszał się. Nigdy nie podniósł się sam na rączkach, nigdy nie nauczył się pełzać na brzuszku, raczkować, nie było szans, by wstał czy chodził. Jest na to za słaby i bardzo wiotki, mięśnie mają obniżone napięcie i brakuje im sił, by stawić opór grawitacji i podejmować kolejne etapy rozwoju.

Po wielu miesiącach poszukiwań, rehabilitacji, wizyt lekarskich, rodzice chłopca trafili na szpital, gdzie Oleczkowi wykonano specjalistyczne badania genetyczne w kierunku SMA.

Po trzech tygodniach przypuszczenia lekarzy się potwierdziły. U Olka zdiagnozowano Rdzeniowy Zanik Mięśni.

- W organizmie naszego dziecka brakuje genu SMN1, odpowiedzialnego za produkcję białka, które jest niezbędne do rozwoju mięśni, bez białka mięśnie zanikają, a dziecko z dnia na dzień słabnie. Ta choroba osłabia mięśnie dziecka oraz powoduje ich zanik. Życie dziecka zmienia kierunek i prowadzi do ciężkiej walki o utrzymanie zdrowia, oraz skazuje dziecko na całe życie do jeżdżenia na wózku inwalidzkim – relacjonują rodzice.

Przy SMA pojawiają się też problemy z samodzielnym oddychaniem i jedzeniem. Osłabiony organizm jest bardziej podatny na infekcje dróg oddechowych i ciężkie zapalenie płuc, które może zagrażać życiu.

- Olek ma bardzo mało czasu, żeby cieszyć się życiem oraz się bawić. Nie jest w stanie poznawać świata, tak jak jego rówieśnicy. Wszystko co możemy teraz zrobić, to hamowanie postępu choroby poprzez intensywne codzienne rehabilitacje w domu i u specjalistów rehabilitacji, wiąże się to z bardzo dużą ilością wyjazdów samochodem, a Olek w jego stanie zdrowia źle to znosi – piszą rodzice Olka.

Z każdym dniem choroba uderza mocniej

Ta okrutna choroba odbiera Olusiowi każdego dnia siły. Mięśnie zanikają, a wraz z nimi kolejne umiejętności. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. Chłopiec w  każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo i wymagać pomocy respiratora.

- Kolejnym strasznym objawem jest zanik mięśni umożliwiających samodzielne gryzienie i przełykanie, picie i jedzenie. W najbliższym czasie u Oleczka mogą zaniknąć zdolności samodzielnego picia i jedzenia, problemy z przełykaniem, ponieważ choroba przez cały czas się rozwija. Stan kręgosłupa naszego synka już też jest bardzo zły, występuje skrzywienie, które zmierza do powstania skoliozy, już teraz Olek nie może być samodzielnie sadzany, ponieważ mięśnie są zbyt słabe aby utrzymać w odpowiedniej pozycji kręgosłup, dodatkowo z powodu braku odpowiedniej ilości ruchu i aktywności fizycznej występują bolesne przykurcze ścięgien i mięśni nóg – relacjonują rodzice.

Jest nadzieja

Rodzice Olka dowiedzieli się, że chłopca może uratować specjalistyczna terapia genowa. Sprawi, że organizm znów będzie produkował białko odpowiedzialne za funkcjonowanie mięśni.

W Polsce jest dostępny program lekowy dla dzieci z SMA, refundowany do końca grudnia 2020 roku. To bolesne zastrzyki w kręgosłup, podawane co cztery miesiące, do końca życia, lek jednak tylko spowalnia chorobę ale jej nie leczy. Nie wiadomo też co z refundacją w przyszłym roku.

Wielką przewagą terapii genowej jest jedno podanie leku do drugiego roku życia dziecka. Jego działanie jest o wiele skuteczniejsze, w organizmie zaczyna być produkowane brakujące białko, które jest natychmiast dostarczane do mięśni.

Zakup leku to olbrzymi wydatek. Koszt zakupu leku wraz z hospitalizacją w USA przekracza dziewięć mln zł! Może on jednak uratować Olka i dać mu szansę na lepsze życie.

Jest  bardzo mało czasu, ponieważ terapię  stosuje się ją u dzieci do 21 kg lub 24 miesięcy życia. Aby pomóc zebrać olbrzymią kwotę zostało zaledwie pięć miesięcy. 

Możesz pomóc!

Oleczkowi można pomóc na kilka sposobów. Jego rodzice założyli zbiórkę na platformie https://www.siepomaga.pl/olus-sma. Zebrano tam dopiero około 2,5 mln zł, a potrzebne jest jeszcze niespełna siedem.

Na Facebooku powstała też strona z licytacjami dla Olka. Można wystawiać przedmioty, usługi i je licytować - https://www.facebook.com/groups/270652217486884/.

Niedawno powstał też challenge #CytryneczkaDlaOleczka. Zasady są proste - wystarczy szklanka, sok z cytryny i dobre chęci. Zadaniem każdej z nominowanych osób jest wypicie soku z cytryny, wpłata minimum 5 zł oraz nominować kolejne trzech osób, instytucji firm do wykonania challengu. Czas na wykonania zadania to 48 h, natomiast w przypadku niewykonania zadania wpłata minimum 10 zł. Filmik z wykonanego zadania trzeba wrzucić na swój profil wraz z nowymi nominacjami.

Wszystkie aktualności dotyczące walki Olka z chorobą znaleźć można na: https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/.