Autyzm! Nie oceniaj - poznaj historię Emilki i jej mamy

Inaczej niż inne dzieci postrzegają świat i odbierają bodźce zmysłowe. Ich umysł pracuje inaczej niż u większości ludzi. Autyzm – bo o nim mowa wpływa na życie całej rodziny, dlatego bardzo ważnym elementem w świadomości społeczeństwa jest jego akceptacja i zrozumienie. 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, którego celem jest uwrażliwienie społeczeństwa, że osoby te mają takie same potrzeby do bycia kochanym i rozumianym, co niestety nie zawsze jest tak oczywiste. Poznajcie historię Emilki i jej mamy.

Emilka urodziła się przez cesarskie cięcie jako zdrowe dziecko. Do drugiego roku życia była cichą i spokojną dziewczynką. Rozwijała się dobrze. Zaczęła chodzić w wieku 13 miesięcy. Obawy, że coś z jej rozwojem może być nie tak u jej mamy – Karoliny Szymanowskiej pojawiły się, kiedy skończyła dwa lata.

- Kiedy córka skończyła dwa lata zauważyłam, że odstaje od rówieśników. Machała rękami, złościła się, unikała kontaktu wzrokowego, nie mówiła, nie reagowała na swoje imię, zawieszała się, a podczas zabawy układała zabawki w równym rzędzie – opowiada Karolina Szymanowska, wiceprezes Stowarzyszenia Świat Autyzmu.

- Pierwszym krokiem, jaki podjęłam było udanie się do neurologa. Po badaniu w gabinecie pani doktor powiedziała, że wszystko jest w porządku. Po moich naciskach dała mi skierowanie do poradni psychologiczno - pedagogicznej. To właśnie tam została zdiagnozowana. Stwierdzono, że to może być autyzm i wymaga wczesnego wspomagania rozwoju – dodaje.

Autyzm to zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się trudnościami w nawiązywaniu relacji społecznych, w sposobie komunikowania, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Każda osoba z autyzmem jest inna, u każdego objawy i stopień ich natężenia może się różnić, dlatego też mówi się o spektrum autyzmu. Autyzm u dzieci może się objawiać niepełnosprawnością intelektualną, chociaż zdarzają się przypadki, że niektóre osoby mają iloraz inteligencji ponadprzeciętny. Pierwsze sygnały sugerujące autyzm najczęściej występują u dzieci przed ukończeniem trzeciego roku życia. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia szacuje się, że autyzm w Polsce diagnozowany jest u 1 na 100 dzieci. 

Emilka jest bardzo aktywna, empatyczna, wszystkim się dzieli, jest w stanie oddać ostatnią rzeczy, aby tylko każdy coś dostał. Jest pomocna, lubi układać puzzle. Bierze udział w różnego rodzaju konkursach, ma bardzo dobrą pamięć i pięknie deklamuje wiersze. Intelektualnie nie odbiega niczym od dzieci w swoim wieku. 

- To kosztuje od niej i od nas dużo więcej pracy. Córka jest bardzo ambitna. Chce się uczyć i jest w stanie poświęcić tej nauce dużo czasu. Największym wyzwaniem w wychowaniu stanowią problemy emocjonalne córki.  Przechodzi z jednej skrajności w drugą.  Kiedyś pani psychiatra powiedział mi, że Emilka ma w głowie garnuszek, w którym zbierają się emocje. Albo te emocje wylewają się po troszeczku, albo ten garnek przechyla się cały i mamy, jak ja to nazywam „awarie”. Kiedy miała cztery latka podczas takiego ataku wybiła sobie zęby - opowiada mama dziewczynki

Diagnoza – trudne przeżycie dla rodziców

- Nie było łatwo usłyszeć diagnozę o autyzmie. Pamiętam ten moment bardzo dobrze. Przez długi czas słyszałam, że wszystko jest w porządku. Lekarze mówili, że to bunt dwulatka. Tłumaczyli mi, że niektóre dzieci tak mają. Tymczasem okazało się, że moje obawy okazały się być niestety słuszne – opowiada mama Emilki

- Początkowo to był szok. Jednak później wzięłam się w garść. Zaczęłam organizować różnego rodzaju terapie m.in: dogoterapię, hipoterapie, basen, wszystko to co mogło pomóc Emilce. Początkowo jeździliśmy na kilka spotkań do Specjalistycznej Poradni dla osób z autyzmem w Gdańsku na Chopina, gdzie Emilka uzyskała diagnozę. Przez półtorej roku uczęszczała do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Żukowie, a później do przedszkola integracyjnego. Do dzisiaj korzystamy z dodatkowych płatnych zajęć z integracji sensorycznej i zajęć na basenie.

Problemy

Dzieci ze spektrum autyzmu w związku z tym, iż fizycznie niczym się nie różnią od innych dzieci postrzegane są jako niesforne i niegrzeczne, a ich rodziców oskarża się o błędy w wychowaniu. Takie komentarze nie ominęły również pani Karoliny.

- Nieprzyjemne komentarze najczęściej zdarzały się podczas zakupów, kiedy Emilka rzucała się na ziemię, krzyczała. W takich sytuacjach ludzie komentowali „co za matka, nie potrafi wychować dziecka”, „ nie umie pani poradzić sobie z dzieckiem”. Mijając nas głośno wzdychali i kręcili głowami. To było bolesne – wspomina.

- Z biegiem czasu nauczyłam się odpowiadać ludziom na takie komentarze. Zadaję im pytanie, czy wiedzą czym jest autyzm, tłumaczę, że córka jest niepełnosprawna. Niektórzy przepraszają, inni odchodzą bez słowa. Niestety takie sytuacje zdarzają się często, w szczególności wśród starszych osób. Dla nich dziecko powinno siedzieć cichutko bez słowa skargi, a to jest niemożliwe – dodaje.

Dzieci ze spektrum autyzmu są emocjonalne, wybuchowe. Często mówią to co myślą. Ich dziwne i niezrozumiałe zachowanie nierzadko jest powodem drwin ze strony kolegów, a nawet przemocy. Winny jest brak wiedzy, empatii i zrozumienia.

- Córka w swojej klasie nie spotkała się ani z przemocą ani z drwinami. W dużej mierze jest to zasługą wychowawczyni i nauczyciela wspomagającego, którzy tłumaczą dzieciom w klasie, że dziwne, nieraz emocjonalne zachowania córki są wynikiem jej autyzmu. Uświadamiają im, że córka ich kocha, tylko czasami ma gorszy dzień, zresztą jak każdy z nas. Dzięki takim rozmowom nikt z klasy się z niej nie śmieje – wyjaśnia.

- Warto wiedzieć, że dzieci ze spektrum autyzmu nie mają poczucia wstydu, są ufne i otwarte, często nie mają żadnych granic w wyrażaniu swoich emocji. W takich sytuacjach inne dzieci się z nich śmieją, bo najzwyczajniej tego nie rozumieją – dodaje.

2 kwietnia jak co roku obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Dlaczego ważne jest mówienie o autyzmie?

- Dlatego, aby każde dziecko było traktowane na równi, aby miały takie samo prawo do bycia i życia w społeczeństwie, do zdobywania wiedzy i osiągania swoich sukcesów. Aby mogły się rozwijać i zawierać nowe znajomości. Myślę, że to jest ważne zarówno dla tych dzieci zdrowych jak i niepełnosprawnych. Każdy z nas jest inny, nie oznacza to jednak, że gorszy. Trzeba uczulać dzieci na tę inność, uświadamiać, że nie należy śmiać się z czyjejś niepełnosprawności niezależnie od tego czy ktoś nosi okulary, jest niepełnosprawny fizycznie czy psychicznie. Izolacja nie wpływa na nikogo dobrze - przekonuje mama Emilki.

- To ważne z perspektywy tego, aby nie były stygmatyzowane i pokazywane palcami. To zaburzenie, które dotyka nie tylko dzieci, ale całe rodziny, które często z tego powodu są wykluczane z grupy społecznej. Wokół autyzmu przez lata narosło wiele stereotypów, przez które dzieci i ich rodzice doświadczali stygmatyzacji, tak jakby autyzm był chorobą, którą można się zarazić. Z roku na rok wiedza na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu w społeczeństwie się zwiększa. To bardzo ważne, aby dzieci się poznawały, ze swoimi zaletami i wadami i dały sobie szanse na budowanie wspólnych relacji - dodaje Patrycja Łaga, prezes Stowarzyszenia Świat Autyzmu, która zajmuje się dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu od 10 lat.

 Stowarzyszenie Świat Autyzmu w Kartuzach

Od kilu lat rodzice dzieci, u których zdiagnozowano autyzm mogą liczyć na pomoc i wsparcie Stowarzyszenia Świat Autyzmu. Organizacja działa od 2014, jej założycielką jest Mirella Potrykus - Gruna. Pomysł powstania Stowarzyszenia podsunęła jej nieżyjąca już Gabriela Gołata - długoletnia dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodziny w Kartuzach. Obecnie funkcję prezesa sprawuje Patrycja Łaga - pedagog specjalny, oligofrenopedagog, specjalista wczesnego wspomagania rozwoju, socjoterapeuta, doktorantka Uniwersytetu Gdańskiego, gdzie zajmuje się tematyką wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnością, diagnozą funkcjonalną i rozwijaniem kompetencji społecznych u dzieci.

Stowarzyszenie to miejsce, w którym rodzice mogą uzyskać wszystkie niezbędne informacje od diagnozy po mozliwe metody terapii i formy wsparcia. Dzięki środkom uzyskanym z dotacji dla NGO i darowizn oferuje swoim podopiecznym ważne dla ich rozwoju terapie i spotkania integracyjne dla całych rodzin.

- Dzięki współpracy z Starostwem Powiatowym w Kartuzach i środkom uzyskanym z projektów skierowanych dla organizacji pozarządowych organizujemy Treningi Umiejętności Społecznych, które są niezwykle ważne ponieważ pozwalają osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu na skuteczniejsze radzenie sobie i rozumienie różnych sytuacji społecznych. Dodatkowo takie spotkania wzbogacone są o warsztaty psychologiczne dla rodziców i spotkania grupy wsparcia. W zeszłym roku zorganizowaliśmy zajęcia z instruktorem nordic walking, ponieważ rodzice zdecydowali, że chcieliby poznać aktywne metody radzenia sobie ze stresem - opowiada Patrycja Łaga.

W ramach swoich działań mających na celu zwiększenie świadomości na temat autyzmu stowarzyszenie zaprasza na konferencję „Zrozumieć autyzmu – w drodze do samodzielności” organizowaną we współpracy z  Specjalnym Ośrodkiem Szkolno-Wychowawczym w Żukowie. 

W ramach akcji mającej na celu zwiększenie świadomości społecznej przygotowało kampanię społeczna "Taki jaki jestem".

Dodatkowo w niedzielę, 11 kwietnia o godzinie 13.30 w intencji osób ze spektrum autyzmu oraz ich rodzin w Kartuzach w kościele pw. św. Kazimierza odbędzie się msza św. 

Kontakt ze Stowarzyszeniem Świat Autyzmu w Kartuzach można uzyskać mailową [email protected]. Informacje o Stowarzyszeniu można również śledzić na profilu Facebook - Świat Autyzmu.