"Żyłam normalnie – ataksja zabrała mi wszystko" - 43-letnia Iza walczy z nieuleczalną chorobą

21/02/2023 09:41

Ma 43 lata. Jest mieszkanką Kartuz. Jeszcze niespełna trzy lata temu życie Izabeli wyglądało normalnie. Stopniowo wszystko zaczęło się zmieniać. Jej chód stawał się chwiejny, a mowa niezrozumiała. Obecnie porusza się przy pomocy chodzika, opiera się o ściany. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok: nieuleczalna ataksja móżdżkowa o opóźnionym początku. Jedynym jej ratunkiem jest rehabilitacja, na którą ze względu na brak możliwości pracy, jej nie stać. Potrzebuje więc wsparcia.

Izabela ma 43 lata i jeszcze do niedawna jej życie wyglądało jak większości z nas. Niestety w 2020 roku stopniowo jej życie zaczęło wywracać się do góry nogami.

- Moja historia zaczyna się podobnie jak w przypadku osób zdiagnozowanych w moim wieku. Byłam w pełni sprawną, zdrową osobą. Na co dzień pracowałam, spotykałam się ze znajomymi, porządkowałam moje życie. Czasem było lepiej, czasami gorzej jednak było to moje życie. W 2020 roku wszystko się zmieniło. Zaczęło się oczywiście od ciszy, ciszy, która nic nie zwiastowała, a na pewno nie tak niszczycielską burzę z piorunami - opowiada Iza.

Reklama

- Mój chód stał się chwiejny, a mowa niezrozumiała. Obcy ludzie myśleli, że przyjechałam z Ukrainy, bo miałam podobny do obcokrajowców akcent. Niestety objawy się pogłębiały, w końcu zaczęłam chodzić jak pijana. Zupełnie nie wiedziałam, co się dzieję. Miałam nadzieję, że to tylko chwilowy stan i zaraz wszystko wróci do normy. Nie wróciło. Do zmartwień doszły problemy ze wzrokiem. Poruszam się przy pomocy chodzika lub opierając się o ściany. Zdiagnozowano u mnie nieuleczalną ataksję móżdżkową o opóźnionym początku - kontynuuje.

Jedynym jej ratunkiem jest rehabilitacja.

Reklama

- Niestety przez problemy zdrowotne nie jestem w stanie wykonywać żadnej pracy… Bardzo proszę o pomoc! Twoje wsparcie to dla mnie ostatnia deska ratunku - apeluje Iza.

Ataksja, a więc niezborność ruchowa, to zaburzenie charakteryzujące się obniżoną koordynacją ruchów oraz kłopotami z utrzymaniem równowagi, które jest spowodowane uszkodzeniem pewnych struktur układu nerwowego. Objawami ataksji są przede wszystkim: wiotkość mięśni, drżenia mięśni, oczopląs, brak płynności ruchów, niemożność wykonywania precyzyjnych czynności, zaburzenia mowy, trudności z połykaniem. Ataksja jest chorobą nieuleczalną. Obecnie nie ma żadnych preparatów farmakologicznych skutecznie leczących jej objawy.

Reklama

Jedyną szansą na normalne funkcjonowanie jest długotrwała rehabilitacja. Wymaga ona nie tylko systematyczności, ale też dużych nakładów finansowych. Jak podkreślają specjaliści, bardzo ważne jest podejście interdyscyplinarne ze względu na rozległy charakter zaburzeń.

- Pacjent powinien znajdować się pod opieką neurologopedy, gdyż występujące zaburzenia mowy, połykania i oddychania wymagają jego interwencji. Ocenę potrzeby ewentualnego zaopatrzenia ortopedycznego, plan terapii, dostosowanie otoczenia oraz wykorzystanie koncepcji metod neurofizjologicznych jest domeną fizjoterapeuty. To, co jest ważne w przypadku ataksji, to dzielenie zadań na etapy i stopniowe łączenie ich w coraz dłuższe sekwencje, zmuszanie do używania nowych strategii, które pozwolą pacjentowi osiągać kolejne umiejętności - podkreśla fizjoterapeuta Mateusz Burak.

Reklama

Izabela jest podopieczną Fundacji Siępomaga. Jej rehabilitację można wesprzeć wpłacając środki za pośrednictwem platformy siepomaga.pl: