Przepłyną 125 km, by pomóc w zbiórce dla chorego na SMA Oleczka

Dziewięć milionów złotych - tyle kosztuje życie dwuletniego chłopca. Tę cenę trzeba zapłacić za najdroższy lek świata i terapię w USA. Olek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Czas ucieka, a lek musi dostać jak najszybciej. Choroba bezlitośnie postępuje. Historia chłopca poruszyła również mieszkańców powiatu kartuskiego. W pomoc włączyli się m.in. leśnicy, a teraz również kajakarze z grupy Hydroaktywni. Pomóc może każdy - wystarczy wysłać sms lub wesprzeć zbiórkę na platformie pomagam.pl. Wystarczy kilka złotych, by Oluś miał szansę pokonać chorobę.

Terapię genową  stosuje się u dzieci, które osiągną określoną wagę lub 24 miesiąc życia. Olek będzie świętował urodziny 4 stycznia, by chłopiec mógł zacząć leczenie brakuje 4,3 mln zł. Olek waży 11 kg, gdy osiągnie 13,5 straci szansę na leczenie.

W organizmie Oleczka brakuje genu SMN1, odpowiedzialnego za produkcję białka, które jest niezbędne do rozwoju mięśni, bez białka mięśnie zanikają, a dziecko z dnia na dzień słabnie. Przy SMA pojawiają się problemy z samodzielnym oddychaniem i jedzeniem. Osłabiony organizm jest bardziej podatny na infekcje dróg oddechowych i ciężkie zapalenie płuc, które może zagrażać życiu. Olek każdego dnia toczy ciężką walkę.

Chłopiec nie jest w stanie poznawać świata, tak jak jego rówieśnicy, bawić się i cieszyć życiem. Rodzice Olka robią wszystko, by zahamować postęp choroby poprzez intensywne codzienne rehabilitacje.

- Oluś dzielnie walczy o swoje zdrowie i życie. Po kilka godzin dziennie poddawany jest intensywnej rehabilitacji. Jest to dla niego bardzo trudne zadanie, okupione bólem, łzami i ogromnym wysiłkiem. To straszne, ale w wieku 2 lat on nadal nie potrafi unieść samodzielnie główki podczas leżenia, nie podnosi się na rączkach. Nigdy samodzielnie nie usiadł, nie wstaje, nie chodzi - opisują rodzice Olusia.

 W listopadzie Olek otrzymał odpowiedni do jego wieku sprzęt ortopedyczny – ortezy, gorset, wózek inwalidzki i wózek  do jazdy w pionizatorze.

- Nam, rodzicom, serce pęka, gdy patrzymy na naszego kochanego synka uczącego się jeździć na wózku inwalidzkim… To straszny widok, łzy same cisną się do oczu.Niestety to jedyna możliwa w tym momencie forma samodzielności, jaką możemy podarować Olusiowi. Codziennie cierpimy, patrząc, jak SMA odbiera siły naszemu niewinnemu dziecku. Czy ten koszmar będzie trwał wiecznie? Prosimy Was, błagamy, nie pozwólcie na to! - apelują rodzice Olka.

Możesz pomóc!

Oleczkowi można pomóc na kilka sposobów. Jego rodzice założyli zbiórkę na platformie https://www.siepomaga.pl/olus-sma. Zebrano tam dopiero około 5,2 mln zł, a potrzebne jest jeszcze aż 4,3 mln zł.

Na Facebooku powstała też strona z licytacjami dla Olka. Można wystawiać przedmioty, usługi i je licytować - https://www.facebook.com/groups/270652217486884/.

Możesz wysłać SMS - pomóc chłopcu można też wysyłając SMS pod nr 72365 o treści 0069450

Aktualne informacje o walce dwulatka można znaleźć - https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/

Hydroaktywni dla Olka

W pomoc Oleczkowi włączyli się też kajakarze.

- Poprzez aktywność - przepłynięcie całej rzeki Słupi 125 km 6 grudnia – grupa Hydroaktywni chce zachęcić wszystkich kajakarzy, kluby kajakowe, sympatyków kajakarstwa i pozostałych zainteresowanych do pomocy poprzez wpłacanie pieniędzy na leczenie Olka - informują kajakarze, zachęcając do wpłat.

Hydroaktywni ruszą wczesnym rankiem na dwóch trasach „Górna Słupia”, Gowidlino – jez. Głębokie, 51 km  oraz  „Dolna Słupia”, Gałęźnia Mała - Ustka, 74 km.